Foto: Raymond Adams
Hun blir nødt til å verne ham, kjærligheten til livet hennes, til slutten av livet
Steve December fikk diagnosen ALS for fire år siden. Bare to dager senere spurte han sin tidligere kjæreste Hope om hun ville gifte seg med ham. Hun nølte ikke et sekund og sa 'ja'. Det er hennes historie.
Hope og Steve December hadde lært år før de ble et par. Hope, en trent rus- og alkoholterapeut, møtte Steve på et av seminarene hennes. Han var blitt stoppet av politiet og tildelt Hope's gruppe etter en positiv test. Etter dette første møtet så ikke Hope og Steve hverandre på fire år. Helt til de møttes ved en tilfeldighet i en bar. Den kvelden klikket det.
Allerede dagen etter ringte Steve Hope for å be henne om en date. Hennes første møte var veldig spesielt. Når han snakket med magasinet Good Housekeeping, sa Hope: "På vår første date møttes vi i huset vi bor sammen i. Det var bambus fakler, stearinlys og blomster overalt, vi hørte Frank Sinatra og han kokte for meg, jeg var sånn viktig at han kjempet og beid meg, ville vi ikke alle? "
Paret hadde vært sammen i bare fire måneder da Steve fikk diagnosen sin: ALS. På dette tidspunktet hadde symptomene på degenerativ nervesykdom vært tydelige i to år. Men disse ble gjentatte ganger feiltolket. Gjennom mange år med å spille hockey, hadde Steve allerede brukket noen bein og skadet nerver. Uansett om Steve hadde smerter i håndleddet eller albuen, kunne legene forklare det hele. Selv da den fremre delen av foten ikke lenger kunne løfte seg - noe som ofte er en indikasjon på ALS - hadde legene en annen forklaring på det. Inntil den daværende 28-åringen begynte å falle.
9. august 2011 fikk Steve diagnosen ALS. Legene snakket om en forventet levealder på to til fem år. Håp var alltid ved hans side. Dagen etter sa Steve Hope at hun ikke måtte være hos ham. Det ville være greit om hun ville forlate ham. Men Hope visste at hun ikke ville dra noen vei.
Bare to dager senere ba Steve henne om en forespørsel. Hope sa ja.
"Jeg ville aldri gifte meg, men overraskende nølte jeg ikke, mange av mine venner og familiemedlemmer trodde jeg var gal, de syntes det var for tidlig, men da jeg fortalte dem at jeg var sikker, gjorde de mitt valg ikke avhørt. "
I oktober 2011 avviste Steve og Hope ordet. Hennes bryllupsreise ble tilbrakt på en privat øy utenfor kysten av Belize. Det var en gave fra vennene hennes. Selv da måtte Hope støtte Steve mens han løp. Men paret var overbevist om at de ville ha mer tid før sykdommen skulle utvikle seg ytterligere. De setter alt sitt håp i nye behandlinger og forskning.
Steve og Hope desember i bryllupet deres
Foto: Raymond Adams
Dagen etter bryllupet sitt deltar Steve i en to måneder lang blind klinisk studie. Så paret kunne ikke være sikre på om ALS-pasienten virkelig skulle få medisinen. Men de forble håpefulle.
En av hennes største frykt ble virkelighet da Steve stolte på en rullestol bare fem måneder etter vielsen. Som nygifte kranglet ikke Hope og Steve om hverdagslige ting, men om ting som riktig dose smertestillende midler. Likevel lot de ikke det få dem ned. Sammen reiste de så mye som mulig. Besøkte festivaler og prøvde å tilbringe mye tid rett utenfor og på farten.
I april 2013 mistet Steve stemmen på grunn av lungebetennelse. I dag kommuniserer han ved hjelp av en datamaskin, som han bruker for øyet. Siden januar 2014 blir Steve matet kunstig. Tidligere hadde han gått ned i mye vekt fordi han ikke kunne holde maten med seg. Noen ganger veide han bare litt over 30 kilo. Steve ville dødd nesten to ganger de siste årene. Men han kunne bli gjenopplivet.
I dag veier Steve over 68 pund igjen. Tilstanden hans er stabil. Paret desember prøver fortsatt å gjøre mye. Hope har ikke jobbet på heltid siden 2012 for å forsørge mannen sin. For å tjene penger, selger paret bilder som Steve maler med rullestolen, T-skjorter og smykker er også tilgjengelig. Hvem ønsker å støtte de to, kan gjøre dette også på hjemmesiden sin.
Imponerende: Steve og Hope mister ikke håpet og er takknemlige for hvert øyeblikk de tilbringer sammen. For Hope er Steve fremdeles mannen hun har møtt.
"Innvendig er Steve fremdeles den samme mannen, tankene hans knivskarpe og tankene hans skinner fortsatt gjennom, selv om han mister kontrollen over kroppen sin fullstendig, noe som gjør alt mulig, spesielt for å få folk til å le. "
