Mara ble diagnostisert med den kroniske tarmsykdommen ulcerøs kolitt i 2016. Som en del av #WonderbarECHT-kampanjen vår, snakket vi med Mara om livet hennes med et kunstig tarmuttak og hvordan hun klarte å godta kroppen sin som den er.
Foto: Instagram / uc_warriorprincess
- Hva var din første tanke da legene dine ba deg om å få kirurgi for sykdommen din?
- Hvorfor bestemte du deg endelig for et kunstig tarmuttak?
- Hvordan reagerte miljøet ditt på stomien din?
- Ser du noen ganger morsomt ut i offentligheten?
- Hvordan klarte du å (re) elske kroppen din og akseptere den som den er?
- Hva fikk deg til å gjøre historien din offentlig?
- Hvordan har du det i dag? Tar du fortsatt medisiner?
- Hva er ditt tips til andre mennesker som for øyeblikket har å gjøre med beslutningen om et kunstig tarmuttak?
Hvordan lever det med et kunstig tarmuttak? På Instagram-kontoen sin deler uc_warriorprincess Mara sin erfaring med den kroniske tarmsykdommen ulcerøs kolitt. Hun ønsker å oppmuntre andre mennesker som også er rammet av hennes åpne tilnærming til sykdommen. Maras Massasje: "Ikke vær annerledes, vær mer redd for å være som alle andre." Vi intervjuet henne.
Hva var din første tanke da legene dine ba deg om å få kirurgi for sykdommen din?
Da jeg fikk diagnosen ulcerøs kolitt i 2016, gikk alt ganske raskt. Jeg hadde min første alvorlige episode av sykehusbehandling, dro hjem etter at jeg ble utskrevet, og det hele ble verre på en eller annen måte. Så jeg kom veldig raskt tilbake til sykehuset og lå på intensivavdelingen med en giftig megacolon. Jeg kan bare vagt huske alt som skjedde den gangen, fordi jeg ble prøvd med sterke smertestillende for å sove mesteparten av tiden. En dag våknet jeg og legen min og en kirurg som fortalte at jeg måtte operere umiddelbart. Foreldrene mine jobbet for å få testet minst ett medikament til før de måtte opereres. Og faktisk følte jeg meg mye bedre på veldig kort tid.
Det var først da jeg ble flyttet tilbake til normalavdelingen at jeg hadde tid og energi til å tenke på hva det betydde å bli operert. Og min eneste tanke var: Det vil jeg ikke. Jeg vil heller dø enn å bære en kunstig tarm. Og jeg sverget for meg selv at jeg ville prøve alt for å forhindre at det skulle skje.
Hvorfor bestemte du deg endelig for et kunstig tarmuttak?
Avgjørelsen om en kunstig tarmutgang kom ganske sakte. Med hvert medisin som ikke fungerte, vokste frykten min for at jeg trengte kirurgi. Og med hvert medisin som ikke fungerer, innså jeg at jeg må takle det. Så jeg gjorde akkurat det. Jeg så etter likesinnede og prøvde å bli venn med ideen. Den endelige avgjørelsen ble tatt i 2018. Etter å ha redusert noen av medisinene mine, skled jeg tilbake til et alvorlig dytt. 30 daglige avføring, blodtap, feber. Jeg hadde testet alle medisiner, og jeg ville bare ikke fortsette slik. Jeg har savnet så mange arrangementer og muligheter de siste årene fordi jeg ikke hadde det bra. Jeg kunne knapt spise noe, og absolutt ikke de tingene jeg likte fordi jeg hadde smerter i timer og dager. Jeg ønsket å leve et "normalt" liv igjen og gjøre ting du gjør i midten av tjueåra.
Sjekk ut dette innlegget på InstagramHva er det verdt å ha en perfekt kropp? Jeg var gjennom, jeg var rett og slett frustrert og overveldet. Jeg hadde en følelse av at jeg aldri kan elske og akseptere kroppen min igjen. Etter hvert som tiden gikk begynte jeg å se på kroppen min og det nye arret mitt på en annen måte. Operasjonene jeg hadde, planlagt eller ikke, reddet livet mitt. Hvordan kan jeg gjøre det mitt liv? ________________________________ Mine arr er ikke stygge i det hele tatt. De viser hva jeg har vært igjennom. De vil alltid vise meg kampene sine, men de vil vise meg hvor sterk jeg var, på og vil være! ________________________________ "Alessia Cara ________________________________ #bodypositivity #ibd #ibdawareness #crohns #crohnsdisease #colitis #colcerativecolitis #colitisulcerosa #ibdsuperheroes #ibdwarriors #warrior #survivor #fighter #scar #wound #ileostomy #ostomy #bag #stopbodyshaming #loveyourself #chronicloveclub #chronicillness #hospital #doctor # projectlimit #woundlit
Et innlegg delt av Mara | 24 (@uc_warriorprincess) 11. januar 2019 kl 07:31 PST
Hvordan reagerte miljøet ditt på stomien din?
Jeg har alltid vært veldig åpen med hele situasjonen, så alle i min umiddelbare nærhet vet om stomien. Faktisk er de fleste mer fascinert av helheten. Først nylig måtte jeg skifte sekk i et lite toalettrom ved hjelp av to venner, og de to har sett på alt veldig interessert.
Noen ganger blir det ubehagelig bare når de små Fawkes mine (det er det jeg kaller stomien kjærlig) pisser høyt. Dessverre kan jeg ikke kontrollere det, og noen ganger er det litt høyere.
Ser du noen ganger morsomt ut i offentligheten?
Jeg bruker vanligvis stomiposen min "gjemt" i jeans med høy midje, under en kjole eller skjørt eller under en leggings, men det alene fordi det er det mest behagelige for meg. Som et resultat ser du faktisk ikke posen. Og hvem som ikke vet at han er der, den lille bula i buksa, når han er fylt, merkar knapt.
Den eneste, men dessverre alltid negative, er reaksjonen fra folk hvis jeg kommer fra et funksjonshemmet toalett. Man ser ikke på funksjonshemming, og derfor er den rett og slett ikke der for mange mennesker. Jeg har ofte lyst til å rettferdiggjøre meg selv, selv om jeg har all rett til å bruke disse toalettene.
Hvordan klarte du å (re) elske kroppen din og akseptere den som den er?
Å våkne opp med en kunstig tarm og et stort åpent sår i magen var neppe det jeg hadde forestilt meg i løpet av livet. Og jeg har mistet mye tårer de første ukene. Jeg var bare veldig frustrert over hele situasjonen. Jeg skulle være minimalt invasiv med det første og hadde to bittesmå ørsmå arr, og plutselig gikk alt galt.
Men situasjonen hjalp meg til å se ting annerledes. Jeg ville ikke vært i live uten mitt kunstige tarmuttak i dag. Og arrene vitner også om en kamp jeg vant. Det hele kan være ekkelt og stygt for andre, men for meg er dette min livsparer. Jeg ser på meg selv i speilet og kan se hver dag hvor sterk jeg var det siste året. Og selv i dag i vanskelige og svake øyeblikk, vet jeg at ingenting får meg så raskt ned. Arrene mine er mine. Arrene mine har formet personen som står her i dag. Så hvordan skal jeg hate noe som har gitt meg så mye. Jeg er bare perfekt ufullkommen og utrolig stolt av det.
Hva fikk deg til å gjøre historien din offentlig?
Sykdommen ulcerøs kolitt samt Crohns sykdom regnes som en tabu sykdom. Ingen liker å snakke om elimineringer og å ta opp dette emnet er fremdeles veldig ubehagelig for mange. Ofte hører du ting som: Kolitt? Det er bare litt diaré og vondt i magen. Dessverre mangler bare oppfatningen av sykdommen. Mange pasienter blir ekskludert fra vennekretsen sin fordi de aldri har tid. På jobb eller på skolen blir man raskt en hypokonder. Å ha en kronisk inflammatorisk tarmsykdom er en stor utfordring både fysisk og psykisk. Det er ikke alltid mulig å ettergi sykdommen med medisiner. Jeg vil trekke oppmerksomhet til hva denne sykdommen bringer. Har lyst til å vise medpasienter at de ikke er alene og ønsker å vise verden der ute at sykdommen ikke bare er litt vond i magen. Vi trenger en forståelse av at ikke alle sykdommer trenger å være synlige for å være der.
I tillegg har kroppsbildet mitt endret seg mye på grunn av operasjonene jeg hadde. Jeg har et stort arr og en stomipose på magen slik at jeg ikke lenger passer inn i vårt nåværende skjønnhetsideal. Med innleggene mine vil jeg prøve å skape en bevissthet om at enhver person er vakker på sin helt egen måte. Vi er perfekte som vi er og bør slutte å sette folk i kategorier som "vakker", "gjennomsnittlig" og "ikke vakker".
Hvordan har du det i dag? Tar du fortsatt medisiner?
Sammenlignet med de siste årene føler jeg meg mye bedre. Dessverre har en kronisk autoimmun pankreatitt utviklet seg fra kolitt, som har brakt meg til sykehuset fem ganger i år alene. Og også endetarmsstubben, som ligger i meg til den mulige flyttingen, er fortsatt betent. Jeg vil være som det ser ut for tiden, så i lang tid å stole på immunsuppressive medisiner og andre medisiner.
Likevel elsker jeg livet mitt slik det er. Det er ikke alltid like lett, men du lærer å sette pris på de gode dagene og øyeblikkene mye mer, og kan ofte til og med glede deg over små ting virkelig.
Hva er ditt tips til andre mennesker som for øyeblikket har å gjøre med beslutningen om en kunstig tarmutgang?
Gjør ikke denne beslutningen avhengig av andre. Tenk på deg først. Vil denne operasjonen gi deg lettelse og et bedre liv? Å utføre et kunstig tarmuttak kan være skremmende med det første, hele livet blir plutselig snudd på hodet. Men OR kan i beste fall gi deg et helt nytt liv. Forsøk å ta tak i temaet før operasjonen, kanskje se på hvordan pasienter bytter sekk, kanskje prøv å møte likesinnede på sosiale medier og stille så mange spørsmål som mulig. Du vil se at flere der ute, og spesielt mange unge mennesker, faktisk er avhengige av stomi.
Og viktigst av alt: hvis det er mennesker rundt deg som er fiendtlige mot deg og du ikke mener å akseptere dem, bør du gjøre det klart at det ikke er du som tar feil med noe. OR kan endre utseendet ditt på noen måte, men ikke din personlighet! Hvis du ikke godtar det, har du rett og slett ikke tjent det i livet ditt!
Fortsett å handle:
#WonderbarECHT: Hvordan Crohns sykdom reddet livet mitt
Intervju med "Mutruf" -gründer: Chris Gust hjelper mot angst og panikkanfall
Carina Møller-Mikkelsen: Slik ble den tidligere kroppsbyggeren en krøllet modell
Jules von schoenwild i et intervju: "Min vei til mer selvtillit var lang og vond, men også vakker"
